I dati, e le regole che li governano
Una misura senza provenienza e senza incertezza non è una misura. Questa è l'impostazione tecnica proposta.
Che cosa si registra per ogni valore
Ogni numero conservato porta con sé: strumento e stato di calibrazione, versione dell'algoritmo che lo ha prodotto, incertezza stimata, e catena di provenienza dal dato grezzo.
Il grezzo non si sovrascrive mai. I dati mancanti si segnalano; non si colmano per interpolazione nel grezzo. Le ricostruzioni vivono solo nei livelli derivati, marcate come tali.
Standard invece di invenzioni
Niente formati propri dove ne esistono di condivisi. La proposta è di appoggiarsi a quello che la comunità già usa, così che i dati restino leggibili anche senza di noi: strutture di file già adottate nella ricerca, formati aperti per i segnali, archivio a serie temporali per le alte frequenze, e un modello dati comune per la parte clinica.
Per la raccolta esistono piattaforme aperte e mantenute, nate proprio per studi multi-sensore. Riusarle è più sensato che ricostruirle.
Il livello di acquisizione — nodi, sincronizzazione, formato del messaggio — è trattato a parte nella pagina Strumenti.
Prima dei terabyte, il catalogo
Milioni di misure non contengono automaticamente gli stimoli sincronizzati necessari a calcolare una risposta e un recupero. Una frequenza cardiaca media al minuto, per esempio, non permette di ricostruire gli intervalli fra battiti.
Quindi il primo archivio da costruire non è un archivio di segnali, è un catalogo delle prove disponibili: per ogni studio, quali segnali, a che risoluzione, con quali eventi registrati, quali esiti, quali calibrazioni e a quali condizioni di accesso. Da lì si sceglie un insieme di dati adatto a una domanda, invece di accumulare sperando.
Accesso alle raccolte esistenti
Le grandi coorti pubbliche con dati indossabili non sono scaricabili a piacere. Richiedono un'istituzione titolare, autorizzazioni formali e, in alcuni casi, l'analisi dentro un ambiente controllato. Una di esse, al momento, ha le domande sospese.
È un vincolo che va affrontato all'inizio, perché decide chi può fare cosa: non è un dettaglio amministrativo.
Persone
Dati sanitari, quindi: valutazione d'impatto prima di iniziare, pseudonimizzazione con chiavi separate, conservazione su infrastruttura controllata, e un percorso di consenso che spieghi in modo comprensibile cosa viene misurato e a cosa serve.
La sola anonimizzazione non è realistica su registrazioni fisiologiche continue: vanno trattate come identificabili.